Kölnerin leidet an schwerer Multisystem-Erkrankung: „Seit 4 Jahren arbeitsunfähig“

In besonders schlimmen Fällen liegen die Patienten oder Patientinnen rund um die Uhr im abgedunkelten Zimmer und ertragen keine Geräusche – teilweise sind sie zu schwach, um eine WhatsApp zu schreiben.

Auch die Kölnerin Luisa (Anfang 30, Name geändert) leidet an dieser ganz speziellen Krankheit. „Zum Glück ist es bei mir nicht so schlimm“, erklärt die Kölnerin im Gespräch mit EXPRESS.de. Sie bezeichnet sich als moderat betroffen.

Kölnerin leidet an ME/CFS

Trotzdem ist das, was Luisa durchmachen muss, extrem belastend. „Ich bin nunmehr seit vier Jahren fast durchgehend arbeitsunfähig und das nach einem langjährigen und intensiven Studium“, schildert sie ihre Lebenssituation. „Vor der Erkrankung war ich voller Energie – ich habe viel Sport gemacht, bin viel gereist und hatte große berufliche Ziele. All das musste ich wegen der Erkrankung aufgeben.“

Bei der Krankheit handelt es sich um ME/CFS. „Eine schwere Multisystem-Erkrankung, häufig ausgelöst durch eine Virus-Erkrankung, wie z.B. Covid“, erklärt Luisa.

Viele Betroffene sind bettgebunden und auf Pflege angewiesen

ME steht für Myalgischer Enzephalomyelitis und bedeutet eine Entzündung des Gehirns und des Rückenmarks mit Muskelbeteiligung. CFS ist die Abkürzung für Chronisches Fatigue-Syndrom.

Besonders häufig an ME/CFS betroffen seien junge Frauen. Die Erkrankung führe oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung. Die Lebensqualität der Erkrankten sei oft sehr stark eingeschränkt. Viele seien sogar bettgebunden und auf Pflege angewiesen. So schlimm sei es bei ihr zum Glück nicht.

„Ich hoffe, dass es bald Therapien für diese schwere Erkrankung gibt“

„Ich verbringe den Großteil des Tages zu Hause, der Haushalt wird überwiegend von meinem Partner übernommen. Bewegung ist nur im Rahmen kurzer Spaziergänge mit Pausen möglich“, beschreibt Luisa ihr Leiden.

Nach einem anfänglich schwerwiegenden Covid-Impfschaden im Juni 2021 sei sie zusätzlich seit circa zweieinhalb Jahren an ME/CFS erkrankt.

„Ich hoffe, dass es bald Therapien für diese schwere Erkrankung gibt, denn ich habe noch so viel vor in meinem Leben: Ich möchte eine Familie gründen, in meinem erlernten Beruf arbeiten, reisen, Freunde treffen, tanzen gehen und vieles mehr. Ich wünsche mir, dass die Politik die Erforschung dieser Erkrankung und Versorgung der Betroffenen angemessen fördert. Diese Erkrankung wurde viel zu lange vernachlässigt.“

Deutschland: Etwa 700.000 Menschen an ME/CFS erkrankt

In Deutschland sind ca. 700.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Typische Symptome sind unter anderem eine massive körperliche Schwäche, Empfindlichkeit auf Licht, Geräusche und Gerüche. Auch Herzrasen und Blutdruckschwankungen sowie Schmerzen und grippeähnliche Symptome mit Fieber sind möglich.

Laut einer Studie ist die Lebensqualität von ME/CFS-Erkrankten im Durchschnitt niedriger als die von Multiple Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebspatienten und Patientinnen. „Es fühle sich an wie eine Grippe, Kater und Jetlag zusammen“, erklärt Luisa.

Straßenfest in Köln-Ehrenfeld soll Erkrankten helfen

Luisa macht in diesem Zusammenhang auf das Rothehaus Straßenfest aufmerksam, das am 6. Juli 2025 im Stadtteil Ehrenfeld stattfindet. Dort werden Spenden unter anderem für die Initiative #LiegendDemo Köln gesammelt.

Die Initiative #LiegendDemo ist ein Zusammenschluss von ME/CFS-Betroffenen, Angehörigen und ehrenamtlichen Helfern. Sie wurde im Juli 2022 gegründet. Sie organisiert Aufklärungskampagnen und versucht durch vielfältige Aktionen und Demonstrationen in ganz Deutschland auf diese fatale Krankheit aufmerksam zu machen.

Das Original zu diesem Beitrag "„Seit vier Jahren arbeitsunfähig“: Kölnerin leidet an ganz spezieller Krankheit" stammt von Kölner Express.